Монгол улс аутизмтай хүүхдийн боловсрол эзэмших орчныг хангаж чадаж байна уу. Монголчууд аутизмтай хүүхдийг ойлгож, хүлээж авч чадаж байна уу? Энэ талаар аутизмтай хүүгийн ээж С.Батцэцэгтэй ярилцлаа. 

Анх хүүхдийнхээ оношийг хэрхэн мэдэж байсан бэ?

-Хүүгээ төрүүлсний дараа ковидын үе таарсан учраас цэцэрлэгт яваагүй. Цэцэрлэгт явуулж эхэлсний дараа эмчийн үзлэгээр  өрхийн эмч “Танай хүүхэд үеийнхнээсээ өөр байна. Ерөөсөө команд биелүүлэхгүй байна. СЭМҮТ-д үзүүлээрэй” гэж хэлсэн. Тухайн үедээ дургүй хүрээд, миний хүүхэд айлын ганц болохоор жаахан дураараа л байгаа юм гэж бодсон.

Эцэг эхчүүд хүүхдээ анзаарахгүй байх магадлалтай юу?

-Эмч “Та нярайн ягаан дэвтрийн асуумжуудыг бөглөж байгаа юу?” гэж асуусан. Эхэндээ идэвхтэй бөглөдөг байсан ч хүүхэд том болохоор бөглөхөө больчихсон. Тэр асуумжуудыг үнэхээр сайн боловсруулсан байдаг юм байна лээ. Дор хаяж 2-3 асуултад “үгүй” гэж хариулбал хүүхэд ямар нэгэн байдлаар хөгжлийн хоцрогдолтой гэсэн үг. Дараа нь тэр асуумжуудаа бөглөсөн чинь хоёр наснаас эхлээд анзаарах ёстой байсан юм билээ.

Залуу ээжүүдэд ягаан дэвтрийн асуумжуудыг сайн бөглөж байгаарай гэж зөвлөмөөр байдаг.  

-Эмчийн хэлсэн үг санаанаас гарахгүй байсан болохоор аутизмын талаар судалж эхэлсэн. Аутизмтай хүүхдийн бичлэг гарч ирэх бүрд сэтгэлээр унаж, их хямрана. СЭМҮТ-д очиж үзүүлэхэд үгүй байгаасай гэсэн горьдлоготой байсан боловч яалт ч үгүй шинж тэмдгүүд нь таарлаа даа. Тэгээд гурван настайд нь аутизмтай гэсэн оношийг сонссон.

Оношийг нь мэдсэнээс хойш ямар арга хэмжээ авсан бэ?

-Нэгэнт оношлогдчихсон учраас цаашдаа яах вэ гэдгээ бодох хэрэгтэй. Бүтэн сарын турш ухаан мэдрэлгүй болтлоо мэдээлэл хайж, судалсан. Ажлаасаа гарч хүүхдээ хөгжүүлэхэд анхаарахаар шийдлээ. Хэдийгээр би компанидаа олон жил ажиллаад, тушаал дэвших гэж байсан ч хүүхдийнхээ өмнө гэмших сэтгэл төрөөд байсан учраас карьераа орхисон.

Хэчнээн дээд боловсролтой, орос, англи хэлтэй ч гэсэн гэртээ удаан суухаар үйлчлэгч ч хамаагүй хиймээр санагддаг.

Багш нарын хувьд аутизмтай хүүхэдтэй ажиллах арга зүй, туршлага хэр байдаг вэ?

-Ерөнхийдөө манай улсын цэцэрлэг, сургуулийн багш нарт аутизмтай хүүхэдтэй харилцах талаар мэдээлэл, туршлага дутмаг шүү дээ. Цаашаа гэж түлхэхгүй ч гэсэн яг яаж сургахаа мэддэггүй. Энгийн хүүхдүүд шиг удаан суулгаж, хуулан бичлэг хийлгэх зэрэг арга нь аутизмтай хүүхдэд огт тохирдоггүй.

Үнэхээр шантарсан учраас тусгай сургуульд оруулахаар шийдсэн. Нэгнийгээ бусдаас өөр гэсэн мэдрэмж төрүүлэхгүй, багш нар нь мэргэжлийн хүмүүс, харуул хамгаалалттай сайтай учраас их амар юм билээ. Гэхдээ хөтөлбөр нь маш удаан байсан. А үсгийг л гурван сар заасан шүү дээ. Бүтэн жилийн хугацаанд гуравхан үсэг, тавхан тоо сурсан. Үеийнх нь хүүхдүүд уншиж бичиж сураад, дуулж бүжиглээд байхаар их хэцүү байдаг.

Таны хувьд бусадтай хуваалцах сайн туршлага юу байсан бэ?

-Зориг гаргаж, хүүхдээ аваад хөдөө сум руу явсан. Тэнд байдаг аав, ээжийндээ очиж хүүгээ бүтэн жил сумын сургуульд сургалаа. Тэндхийн эмч, багш нар, эцэг эхчүүд аутизмын тухай ямар ч ойлголтгүй байсан.

Хөдөө орон нутагт аутизмтай хүүхдийг “балай хүүхэд” л гэж ярьдаг.

Бүтэн жилийн турш өдөр болгон хүүтэйгээ хамт хичээлд суусан. Анх хүү маань хүүхдүүд ойртохоор уурлаж, түлхдэг байсан бол сүүлдээ ангийнх нь хүүхдүүд бүчээд тэвэрсэн ч тоохоо больсон. Хүү маань маш сайн нийгэмшсэн дээ. Нэг удаа их хөөрхөн үйл явдал болсон юм. Нөгөө ангитайгаа хамт биеийн тамирын хичээл орсон чинь танихгүй учраас тэр хүүхдүүд гайхаад хараад байхгүй юу. Тэгсэн чинь

хүүгийн ангийн охин “Балай юмнууд чинь хүүхэд хараагүй юм шиг үхсэндээ гөлрөөд байгаа юм” гэж хэлэхэд нь үнэхээр хамгаалагдсан гоё мэдрэмж авсан даа.

Манай хүү хүнийг үнсэж хайраа илэрхийлдэг. Сүүлдээ ангийнхан нь бүгд тийм болчихсон байсан.

Энэ жилээс буцаад хот руу шилжиж ирэх ямар байсан бэ?

-Аутизмтай хүүхдүүд дуу чимээ, олон хүнтэй газарт дургүй байдаг учраас баяр ёслолд оролцдоггүй. 9 сарын 1-нд хүмүүс хүүхдийнхээ хичээлийн шинэ жилийн нээлтэд оролцоод, зургийг нь дарж байгааг харах их хэцүү. Үнэхээр уйлмаар.

Аутизмтай хүүхэдтэй аав, ээжүүдэд 9 сарын 1 бол баяр биш, маш их хямрал байдаг.

Нийгмийн зүгээс мэдрэгддэг таагүй хандлага байдаг уу?

Гадуур явахад битгий өрөвдсөн эсвэл сонжсон харцаар удаан хараарай. Зүгээр л битгий тоо гэж хэлмээр байдаг. Хүмүүсийн харц, биеийн хэлэмж үгнээс илүү мэдрэгдэж, тухгүйтүүлдэг.

Улсын сэргээн засах төвийн үйл ажиллагаа ямар байдаг вэ?

Сайн. Гэхдээ маш том төв боловч ихэнх өрөө нь хаалттай. Усан засал, спорт засал нь хаалттай байдаг. Хэл засал нь ганц хоёрхон багштай байх жишээний. Боловсон хүчин дутмаг юм шиг санагдсан. Байдаг хадгаламжаа шавхаад хувийн сэргээн засахуудаар ч гэсэн явж үзсээр байгаа. Бариа, уламжлалт эмчилгээ, лам бөө гээд явж болох бүхий л газраар явдаг даа.

Аутизмтай хүүхэдтэй аав, ээжүүдэд хамгийн хэрэгтэй байгаа зүйл юу вэ?

Сэргээн засах төв чанартай болоосой л гэж хүсдэг. Тэгвэл гуравхан цаг ч боловч хүүхдээ найдвартай, аюулгүй газар үлдээгээд хагас цагийн ажил хийдэг ч юм уу, өөртөө цаг гаргамаар байдаг.

Таны санаанаас гардаггүй хүнд үе хэзээ байсан бэ?

Манай эгч хөдөөнөөс ирээд бид нар хамтдаа гадуур хооллосон юм. Намайг ариун цэврийн өрөө ороод ирэх хооронд эгч маань учиргүй уйлчихсан сууж байлаа. Тэгсэн чинь  хүү маань тэр хавиар гүйгээд, чанга чимээ гаргахад нь хүмүүс дургүйцээд “Наад балай хүүхдээ зайлуул” гэж хэлсэн гэнэ. Аутизмтай гэдгийг нь хэлсэн ч их онцгүй хүлээж авсан юм байна л даа.

Эгч маань “Чамд гадуур гарах болгонд ийм хэцүү байдаг уу. Хүмүүс байнга ингэж ханддаг юм уу?” гээд зөндөө их уйлж байсан.